メルマガ読者の皆さま、こんにちは。一新塾の森嶋です。
一新塾第35期卒塾生で、NPO法人エムアクト共同代表の神戸翼さんが取り組む「オストメイトなび」の活動が、2月21日の『神奈川新聞』に紹介されました。
神戸さんは、18歳の冬、大学受験の真っただ中にお父さまを癌で亡くされたご経験から医療の分野に足を踏み入れられました。製薬系企業にて7年程勤務した後、1年の海外留学を経て、現在は、大学院で医療政策と医療経済、医療経営を研究しながら、医療系コンサルティング会社に所属し、医療や介護、福祉が如何に地域と共に、共存していく事ができるかを模索されています。
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2016年2月21日『神奈川新聞』より
「オストメイト向けアプリ 認知広げ心の支えに」
便や尿を排せつするための人工肛門・人工膀胱を持つ「オストメイト」向けに、対応トイレの場所などの情報を提供するスマートフォン向け無料アプリ「オストメイトなび」の開発・運営プロジェクトが進んでいる。
手掛けているのは、大学院生の神戸翼さん(32)=藤沢市=と関口陽介さん(28)=横浜市戸塚区=が共同代表を務めるNPO法人「エムアクト」。
便利さの追求だけでなく、若年オストメイト当事者が抱える不安や生きづらさを社会的に解消したいという思いも込められている。
■外見は健常者
取材当日、公衆トイレに掲示された「オストメイトマーク」の案内板を撮影しようと関内さんと東急東横線日吉駅構内に向かった。関口さん自身も3ケ所の開口部があるオストメイト当事者だ。
(中略)
■理解なく苦悩
関口さんは大学3年生だった21歳のとき、末期の横紋筋肉腫(小児がんの一種)と診断された。骨盤周辺の大きな腫瘍が腸や尿管に癒着しており、大規模な切除手術を受けた。
予備知識や心の準備もないまま、腹部に3ケ所の穴を開け、人工肛門と人工膀胱を持つことになった。
(中略)
見た目は健常者のようでも、多機能トイレを必要としていたり、病気や手術の後遺症で体力がなく疲れやすかったり、腸閉塞などで体調が急変しやすかったり。そうした理解はなかなか得られない。
若年の患者も少ない。患者団体「日本オストミー協会」の調査(2011年)によると、オストメイトの約7割が65歳以上。若い患者はほぼおらず、横浜市内の患者団体に限ると20代の会員は関口さんだけだという。
仕事に支障は出ないだろうか。家庭は築けるのか。がんの放射線治療の影響で子どもが望めないかもしれない―。将来への不安が次々とわき起こるが、相談できる相手はなかなかいない。
友人知人も、大半が「オストメイト」という言葉すら知らなかった。「障害を周囲に説明するのがおっくうになり、不安を抱えたまま黙って場をやり過ごすことも増えました」
■接点作る工夫
プロジェクト発起人でもある神戸さんは、製薬会社などに勤務したあと大学院に入学した経歴を持つ。14年夏、もともと医療に関心があったことから医療系アプリ開発コンテストに参加。
そこで意気投合した仲間や開発調査の過程で出会った関口さんとともに15年5月に発表したのが「オストメイトなび」だった。
アプリを使えばオストメイト対応トイレなど約2400施設の場所が容易に検索でき、人工肛門・膀胱を洗う洗面台や鏡の有無などの仕様や内部の様子も写真で確認できる。
装具店や災害マニュアルなど患者の外出をサポートする情報も盛りだくさんだ。
神戸さんが力説するのは、アプリによる情報を発信するだけでなく、情報を共有する仕組みがもたらす効果だ。「患者以外の人たちにオストメイトのことを知ってもらうことが重要だ」
アプリには、すでに登録された情報の閲覧だけでなく、新しい情報を投稿することでデータを集積していく機能がついている。
「患者と接する機会がなくても、例えば『スマホでトイレを登録する』という行為を通すことでオストメイトと自分との関わりができる。それが理解のきっかけになればいい」
(以下略)
◇オストメイト
がんや事故などで腸や尿管を切除した際、腹部に穴を開けて残された器官を直接つなぐことで排せつ機能を維持する「人工肛門・膀胱(ぼうこう)」保有者。
自らの意志で排せつをコントロールすることはできないためフィルムなどでできた袋を常に腹部に装着して過ごす必要がある。日本オストメイトミー協会によると、全国のオストメイトは約17万人(2011年)。
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